פרקינסון היא מחלה נוירולוגית קשה, שפוגעת במערכת בקרת התנועה שבמוח ולפיכך פוגעת בטווח רחב של כישורים תנועתיים. מקור המחלה הוא מחסור בדופמין, סוג של מוליך עצבי, בגרעיני הבסיס במוח.
המחלה מתפרצת לרוב בגיל מבוגר ורק מיעוט מן המקרים מופיע לפני גיל ארבעים. בכל גיל שבו היא מופיעה, המחלה גורמת לשינוי ניכר כמעט בכל תחומי החיים ומביאה בהכרח להתמודדות לא פשוטה של החולה ובני משפחתו. בישראל חיים כ-20 אלף חולי פרקינסון.
אפיוני המחלה
מחלת פרקינסון מתבטאת בעיקר ברעד בחלקים שונים של הגוף, בירידה והאטה בתנועה, בנוקשות איברים, בקשיי הליכה, קשיי דיבור ובתנועות לא רצוניות של הגוף שמופיעות בעיקר בזמן המנוחה. ישנה גם ירידה ביכולת שיווי המשקל, מה שעלול להביא לנפילות.
פעמים רבות הביטויים הגופניים של המחלה מלווים בהיבטים נפשיים: ירידה במצב הרוח ודמנציה.
האפיונים הללו פוגעים בחיי היומיום: החולה מתקשה להסתובב בחוץ לבדו, נמצא בסכנת נפילה או פגיעה, מתקשה לכתוב ולהשתמש בידיו ואף מתקשה לעתים בפעולות אלמנטריות כגון אכילה או דיבור.
רבים מחולי הפרקינסון מוצאים עצמם בתוך זמן קצר יחסית מרגע הופעת הסממנים הראשוניים במצב של חוסר אונים ושל תלות באחרים, דבר שפוגע בתחושת הערך העצמי שלהם ומביא לחוסר תקווה ולדיכאון.
התמודדות החולה והמשפחה
בשל אופייה הקשה של המחלה, הפגיעה בעצמאות והקושי בתפקודים יומיומיים, קשה שלא להתייחס למחלה כאל דבר מרכזי בחיים. דבר משמעותי, כזה שלא ניתן- וגם לא רצוי- להתעלם מקיומו. יחד עם זאת, כאשר חולה חש ייאוש ודיכאון לנוכח המחלה, חשוב לעבור תהליך לשינוי צורת המחשבה- אם באמצעות טיפול ואם בעזרת אנשים קרובים ותומכים- כך שהמחלה לא תהפוך לדבר היחיד בחיים.
כלומר, חשוב להכיר במחלה ובפגיעות הנלוות אליה, אך יחד עם זאת למלא את החיים בתחומי עניין ופעולה נוספים: להמשיך לעבוד ככל הניתן, לעסוק בפעילויות פנאי, לשמור על קשרים חברתיים.
האדם החולה הוא קודם כל אדם וככזה הוא ממשיך לחשוב על המחויבויות המשפחתיות, על היחסים הקרובים, על הקריירה ועל שאר הדברים שממלאים את עולמו- כל אותם דברים ממשיכים להיות חלק מחייו גם כשהוא חולה ואין סיבה לוותר עליהם.
המשפחה ובעיקר בני הזוג ממלאים תפקיד חשוב בהתמודדות עם המחלה. מצד אחד, הם צריכים לקחת על עצמם תפקיד טיפולי: הם צריכים לעזור בטיפול בחולה (ליווי לרופאים, ליווי בשעת יציאה מהבית, עזרה בפעולות יומיומיות כמו לבוש או בישול) וכן למלא את מקומו מבחינת האחריות במשפחה (למשל, למלא את מקומו בהשקיית הגינה או בעריכת הקניות).
מצד שני, המשפחה צריכה למלא תפקיד בשמירה על ה"נורמליות", על המשך התנהלות תקינה של המשפחה. שמירה על שגרת היום יום, התייחסות לאירועים כמו ימי הולדת, שמירה על הרגלים כמו ארוחות משותפות וכדומה- התנהלות כזו חשובה כדי שהמחלה לא תיהפך לדבר היחיד בחיי החולה או למוקד חיי המשפחה. חשוב שיהיו לחולה ולמשפחתו עוד מקורות עניין, עיסוקים נוספים וקשרים חברתיים – שאינם תלויים במחלה.
תפקיד הטיפול בחולים אינו פשוט עבור בני המשפחה. הדבר כרוך בויתור על חלק ניכר מהזמן שהם משקיעים בעצמם, בעבודה ובפעילויות הפנאי וכרוך לעתים בחרדות, בלחץ ובתסכול גדול.
לפיכך רצוי להיעזר בגורמי תמיכה כמו פסיכולוגיים שיקומיים או קבוצות תמיכה למשפחות.
חשוב לזכור שלעתים המחלה מהווה הזדמנות של ממש: ההתמודדות הלא- פשוטה עם המחלה יכולה להביא להכרה בחולשה האנושית, בכך שהחיים קצרים ושצריך לנצל אותם כל עוד ניתן.
המחלה יכולה לפתוח פתח להיכרויות חדשות, לפיתוח תחביבים חדשים או לחזרה לתחביבים שנזנחו, להשקעת זמן בעצמנו ולהגשמת הרצונות שלנו.
