כאשר בן משפחה חולה במחלה קשה, כל המשפחה נקלעת לסחרור יחד איתו, ומתמדדת עם המחלה בקרב המשפחה. לצד החרדה והרצון לדאוג לשלומו, ישנן גם דאגות יומיומיות יותר: למצב הכלכלי, לטיפול בילדים, למטלות משק הבית ועוד.
הדבר נכון בין אם מדובר במחלה פיזית או במחלה נפשית, משום שגם במצב של דיכאון, סכיזופרניה והפרעות נפשיות קשות נוספות, כל בני הבית חווים את הקושי ונאלצים להתמודד עם הפגיעה בהתנהלות השגרתית של התא המשפחתי.
עקרונות להתמודדות עם מחלה בקרב המשפחה:
כמובן שכל מקרה הוא אינדיבידואלי, ויש שוני בין אדם קשיש שחולה באלצהיימר או התמודדות עם איידס שהינן מחלות חשוכות מרפא לבין התמודדות עם מחלת הסרטן, שלא לדבר על התמודדות עם סרטן בקרב ילדים שכרוכה בקשיים שונים לגמרי.
בכל משפחה גם חלוקת התפקידים היא אחרת וכך גם מערכות היחסים ומידת הקרבה והאמון השורר בין בני המשפחה. ובכל זאת, העקרונות הבאים יוכלו להיות קווים מנחים עבור המשפחות שמוצאות את עצמן מבולבלות ומתוסכלות אל מול המצב החדש שנקלעו אליו.
תקשורת פתוחה
במשפחות רבות המחלה, ובעיקר המשמעויות הרגשיות שלה, הופכת למעין "טאבו" שלא מדברים עליו- לא עם האדם החולה ולא עם שאר בני המשפחה. לעתים זה נובע מתוך קושי לדבר על דברים אישיים וכואבים או מתוך חשש שהדיבור על המחלה יקשה על החולה. ואולי אפילו מתוך תחושה שניתן "לטאטא את זה אל מתחת השטיח".
למען האמת, תקשורת פתוחה וכנה סביב המחלה יכולה להפר את בדידותו של החולה ולאפשר לו פורקן אמיתי. ייתכן שהחולה עצמו לא רוצה להעלות את הנושא כדי לא להקשות על בני המשפחה עוד יותר, אבל ייתכן שהוא דווקא ישמח לשתף בתחושות, בהתלבטויות ובקשיים שלו אם מישהו אחר יעלה את הנושא.
חלוקת הנטל
המחלה מביאה עמה גם קשיים פרקטיים בהרבה. למשל, מבחינה כלכלית: פעמים רבות האדם החולה לא יכול לעבוד, ולא תמיד הביטוח הלאומי מכסה את עלות אובדן העבודה. גם הטיפולים והתרופות עצמם מהווים נטל כלכלי לא פשוט על משפחה ממוצעת.
אם החולה הוא הורה לילדים, הנטל הכלכלי ייפול באופן טבעי על בן או בת הזוג. כאן המקום של בני המשפחה המורחבת לבדוק האם וכיצד הם יכולים לעזור- בנתינת סכום כסף, בהשגחה על הילדים כדי שבן הזוג יוכל לעבוד וכדומה.
כדאי לנסות לחלק את הנטל גם בתחומים נוספים: ליווי וסיעודשל החולה, השגת מידע אודות טיפולים, עזרה עם מטלות הבית או השגחה על הילדים וכל מה שצריך.
תכנון
המחלה דורשת ארגון מחודש של שגרת המשפחה ושל חלוקת התפקידים בתוכה וכן תכנון לטווח ארוך. אם אחד ההורים חולה, אפשר לגייס את הילדים הגדולים יותר לעזרה. אפשר לפנות לבני המשפחה המורחבת ולהציג את הקשיים בצורה כנה, מבלי לחשוש לבקש עזרה.
אם ישנה תוכנית טיפולים מובנית- למשל טיפולי כימותרפיה- כדאי לתכנן את החודשים הקרובים לפי התכנית: מתי יהיה צורך להפסיד עבודה, מי מבני המשפחה המורחבת יכול לעזור ועוד.
בתוך התכנון ארוך הטווח כדאי לקבוע גם מטרה נחמדה עבור החולה והמשפחה, שתהווה יעד שמצפים לו ושואפים אליו: חופשה משפחתית, טיול או אפילו גיחה לים או למסעדה.
התמודדות נפשית
בתוך טרדות היומיום והדאגה האינטנסיבית לחולה, קורה שבני המשפחה שוכחים לדאוג לצרכים הרגשיים שלהם. עם כל המסירות, חשוב להמשיך לשמור על הדברים החשובים לבני המשפחה המטפלים- חוגים, תחביבים, פגישות עם חברים.
אם בן משפחה מרגיש שהוא "נחנק", "לא עומד בזה", "משתגע" ועוד מלים שמתארות מצוקה גדולה, כדאי לפנות לקבלת עזרה. ברחבי הארץ קיימות קבוצות תמיכה שונות לבני משפחה של חולים, בהן ניתן למצוא מקום לפורקן, תמיכה ואוזן קשבת, וכמובן שניתן לפנות לפסיכולוג לקבלת עזרה מקצועית.
